吉田 カルチャーパーク 心理精神編 第3部 33 |
|
医 学 館 2003年 手術後 体重67kg 最終更新日2016年5月20日 |
|
|
33 長期生存者のQOL 14年目 (2003年6月26日 胃の全摘出手術しました)
2006年パワーボートクルージング 体重64Kg |
○ 快復の段階 胃全摘出手術後、快復は次のように区分されます。
完治(かんち)=完全に復活回復する事。
(胃の摘出手術では完治は無い又腸が胃になることはありません。)
寛解(かんかい)=病状が病床的にコントロールされ問題ない状態が続く。
治癒(ちゆ)=よくなった事。摘出臓器や切開傷は元に戻らない。
再生活=胃・胆嚢・脾臓摘出の現状下で普通の生活を行う。
加齢=老化、臓器や肉体が本来の寿命にいたること。
胃がん、大腸がん、肺がんなどは加齢が始まる60歳ごろから発見される。
○ 生存率 診断から一定期間後に生存している確率。
5年後生存率とは 治療後5年経過した時の生存率で治癒の目安としたもの。再発していようが、余病を併発していようが関係なく生存している確率です。再発率のことではありません。10年後生存率 となると、情報源が大雑把になります。医療機関の受診経歴確認、一定期間受診していない患者を役場に問い合わせ、住民票照会などで生存率を計算する。この中には加齢死や事故死も厳格には峻別出来ない。「群馬県衛生環境研究所」などで癌部位別、臨床期(ステージ)別生存率が公表されています。 結果的に早期発見、早期治療者が長生きします。
○ 生存率の実感 「他人の不幸は蜜の味」とか。自分が発癌、手術すると、周囲の癌患者に関心を持つようになる。身の回りで、私より後に発症した先輩、後輩が沢山います。胃癌、大腸がん、膵臓がん、乳がん、肺がん、前立腺がん、子宮がん、舌癌、顎癌、血液の癌などで知人が亡くなった。再発もあれば。余病併発もあります。「お前は5年再発ないからいいよ」と羨望のまなざしをほとんどの物故者から受けた。私の実感で部位を考慮せず押しなべて60%の方が5年以内に亡くなっている。そのほかパーキンソン病や心臓病の同級生も私を追い抜いて逝きました。
5年後再発率 癌告知是非が問われた数年前は、再発率が重要視されました。再発すると短期間に死亡したからです。最近は治療方法が進歩し、転移や再発よりも生存率が重視されています。肝臓がんのように病巣を摘出しても半年後に又新たな癌細胞が大きくなる病気もあります。 再発率は「生存率より10%ぐらい低い」と言う統計がほとんどです。再発、転移がまったく無く、5年後生存している患者は少ないという事実は顕著に表れない。
2012年 日光戦場ヶ原 体重60kg |
○ 生存率、再発率データの信憑性 私の場合、胃癌ステージⅢAでリンパ50個中に3個の転移でした。そして再発、転移無く丸13年生存しています。 この要因は後述参照。 統計や大病院の扱いやら、物故者から「治療して5年生きられれば文句無いだろう」と言う声が聞こえる様に思うのは私のひがみ根性ですが、統計などの不正確さは現行の医療制度にも原因があります。
①大病院では半年以内に再診が無ければ扱い終了。したがって患者の追跡調査が出来ない。
②執刀医の治療患者数が多く、退院後半年検診で寛解状態ならば患者との関係は終了。
③行政機関の高額医療費請求はほとんどが1回程度。患者の死亡届けで死因は癌生存率にリンクしていない。
④再発率や生存率の研究は掛かる費用が回収できない。データは生命保険、薬剤業者、サプリメント業者が利用するぐらい。
以前は癌患者の生命保険新規契約は出来ませんでした。現在は手術後1年経過や、がん患者でも新規契約が出来る保険会社があります。
○ 医学の目的は苦痛を軽くすること 五木寛之説 。 作家 五木寛之氏は「運命の足音」(幻冬舎)で述べています。
「病は科学や医学の進歩によって治すことが出来る。病を治療して不健康な人を健康な状態の戻すことが医学の勤めか? 患者の苦しみや苦痛というものを軽くすることが医師のつとめではないか。患者の命を永らえさせるとか、病気を治すとかいうことよりも何よりも大事なのは、今苦しんでいる患者のその苦しみを少しでも軽くすることでしょう。」
命を永らえさせるとか、病気を治すことに力点を置けば、5年生存率や10年生存率は大きな指標であり、医師や医学会の成績評価につながる。確かに医学は進歩した。だからと言って無条件に信じるのは命取り。誰かが言っていたが「科学は万能ではない。その時点で理論的につじつまが合った認識」だから科学で解明できないことが沢山存在する。太陽が回っていたのが地球の回転に変わった。医学の進歩も同様で、研究によって常識が変わる(パラダイムシフト) かつって、睡眠薬のサリドマイドは新生児に四肢奇形発生で禁止された。しかし2008年6月 骨髄腫の治療薬として承認されている。バイアグラは元々心臓病の治療薬。結核判定に使われたBCGはライ菌や膀胱がんの治療に使われています。
「胃の全摘出者は吸収できないからビタミンB6,B12の服用は無駄」と言われています。私も執刀医から「無駄だよ」言われたがそれまでの習慣でエスファイトゴールド(B6,B12ビタミン剤)をのみ続けた。術後3年経っても血液検査でビタミンはなくならなかった。他にも同様ら例があるらしく、今では胃が無くてもビタミンB6、12が吸収されると学会の説が変更になった。執刀医はB6,B12(メチコバール500)を処方してくれます。
又「胃全摘出患者に抗がん剤は不要」と欧米の学会や一部日本新聞で発表されています。「抗がん剤やらなかったからあいつは死んだ」と言われるのは嫌だったので10ヶ月ほど服用しました。手術の病理検査でリンパに3個の転移がありましたが、13年間再発、転移はありませんでした。現在では手術後抗がん剤を服用することが多くなりました。
「前向きな生き方が免疫力を高める」 この説も注目を浴びていますが数値的な根拠がない。医学常識に拘らず良いと思ってビタミン剤を続けたこと。念のため抗がん剤服用が結果的に医学見解を上回ったから、前向きな生き方が免疫を高めたと言えなくもない。
2013年12月甲州街道下諏訪 体重54kgクリックで拡大 |
○ 癌患者のQOL(Quality Of Life=生活の質)
五木氏が述べた「医師のつとめが患者の苦しみを少しでも軽くすること」と同様に最近、患者のQOLが取り上げられます。癌になったら精神面や社会活動の維持。生きがい。毎日の満足度。手術方法、抗がん剤、放射線などの治療で患者の生活の質を高めようという意味なのです。ところがこの実態が又曖昧。健常者が頭で考えた内容だから患者の障害を反映していない。
抗がん剤投与中はQOLなんかクソ食らえ!その苦しみは、気だるい。生きるのも嫌。死ぬのも嫌。吐き気がする、胸焼けが有る、物が喰えない。毛は抜ける、動くのもかったるい。
執刀医がいみじくも洩らした言葉「昔は術後3、4年で死んだから、長期生存者がどんな障害を抱えているかの研究が足りない」 退院後半年で医者と患者の関係は清算される。私の場合、たまたま前立腺マーカー(PSA値)がグレゾーンだったから、半年毎の経過観察が診察の長期継続になり、14年の追跡調査になった。執刀医は同僚から「こんな大々的に開腹手術した患者さんは生きているのか?」たずねられたようです。 安村さん「安心してくださ。生きてます」
○ 14年目の障害
長期生存したから、癌の経験者として、発症本人や家族、関係者から色々質問を受けてきたし、予想される障害も説明してきた。開腹手術から腹腔鏡下手術に移行した現在は、手術後の回復や健康状態違いがあります。胃癌の全摘出と部分切除手術方法によって予後に現れる障害に差があります。また手術時の年齢や個人差で症状も異なります。
2015年 一の倉沢 体重48kg クリクで拡大 |
14年目に抱える障害(胃全摘出、食道5cm切除74歳男性の例・・・個人差があります)
①開胸の肋骨が痛む。筋肉の低下などで肋骨に徐々に変形が見られる。
②縫合部の神経が突っ張る。(寒い時期は痛む。術後数年は時に肋間神経痛が出た)
③左横腹から右下横腹に掛けて30cmほど切っているので、左足に違和感が残る。(脚まで繋がっている神経に障害がでる?)
④疲れ、早食いなど油断するとダンピングがおきる。腸の動きが止まる。(亜腸閉塞 対処= タイミングを計って吐く。その後半日是絶飲食、安静し徐々に摂食開始。入院しても同様な治療)
⑤インシュリンの調整が上手くできない。低血糖になりふらつきや目まいが頻繁に起きる。(対処=黒糖をかじる)
⑥食が細くなり太れない。(加齢が始まる頃手術しているから当然のこと。王貞治さんも同じ)
⑦筋肉は細り、体脂肪率が下がる(2~3)ので寒さを感じる。
⑧衣服のサイズがイタチゴッコで下がる。(術後20Kgの劇やせ)
⑨加齢が顕著に現れる。(腸の機能低下、小腸じゅうもうがみじかく、細くなり消化の力が落ちる)
これらの症状を、胃を残して手術した方に聞くと④⑤に症状がない。又それほど痩せず、かえって運動不足から太ったと言うひともいた。
術後14年目を迎えて、食事などは退院直後状態に戻ってしまった。食事は1時間ぐらい掛けて食べたい。よく嚙むことはもとより、飲み込んだ後腸がゴニョゴニヨ鳴り出したら食事をやめる。胃がなくて空腹信号が出ないが、痩せても良いから無理して食べない。間食といえどもゆっくり咀嚼して食べる。寒さや疲れは極力避ける。低血糖状態のときは空腹感が強いのであわてて食べない。
健常者の方々から沢山のアドバイスを頂いた。スムージは健常者の健康に良いだろうが、ペースト状の食物は1度に量多く摂取できない。少しずつ摂取すると野菜が酸化して無駄になる。健常者の小腹を満たすカロリーメイト(バランス栄養食)も胃が無いと1ピース食べるのに時間が掛かる。
○ 癌の究極 QOL 緩和ケアー
再発、転移などで病状が進行し、治療の方法がなくなったら、最後緩和ケァー。モルヒネなどで痛みを抑えて静かに終末を待つ。10年ぐらい前は緩和ケアー施設は少なかった。「ケアータウン小平クリニック」「国立病院 東京病院 (清瀬の旧東京療養所)」ぐらいでした。2006年の手帳にこの2か所がメモされている。当時は術後3年で、5年後の再発も、生存不確かなと時。ひそかに緩和ケアー施設を調べていたのだろう。国立 東京病院はもともと結核治療病院。自分が高校1年から3年まで3か月おきににレントゲン写真を撮り、ヒドラジットとパスを服用した病院。人生の最後にまた御厄介になるのも運命の巡り合わせと考えていたような気がします。
現在では地域ごとにたくさんの緩和ケアー施設があります。しかしこれが曲者。病院経営の一環と割り切った施設が多い。特に郊外の施設は要注意。高校の同級生がッパーキンソン病末期に入った緩和ケアー施設は良くなかった。意識があって一人部屋で過ごすのもわびしいが、相部屋でも植物状態老人の姥捨て山的な部屋ではもっとやるせない。緩和ケアーはおおよそ1か月ぐらいだから人生の最後は穏やかに心おきなく楽しく終いたい。
これじゃあQOLが低いってか!「それ言っちゃおしまいよ」(腸が詰まって戻そうが、苦しかろうが、死ぬこと以外はかすり傷。死んだら寝たきりに「なっちゃうからね)
ページトップ | ホームページのトップ |
---|